Albacete se suma a la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ de FEDER para reiterar su apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias

El Ayuntamiento impulsa una declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 para promover investigación, diagnóstico temprano y acceso equitativo a tratamientos

26 de febrero de 2026. El Ayuntamiento de Albacete se ha adherido a la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante una declaración institucional presentada en el Pleno con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026. El objetivo es trasladar el compromiso municipal con las personas afectadas y sus familias, así como visibilizar la realidad de estas patologías.

Impulso a la investigación y al conocimiento

La declaración institucional subraya la necesidad de promover una transformación social que permita impulsar la investigación y el conocimiento sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras. El Ayuntamiento destaca que este avance es esencial para diagnosticar antes, prevenir consecuencias y mejorar el abordaje sanitario, social y familiar.

Acceso equitativo al diagnóstico y a los tratamientos

El texto aprobado reclama asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, evitando el peregrinaje de las familias y reduciendo el impacto psicosocial del proceso. Asimismo, defiende garantizar el acceso en tiempo y condiciones de igualdad a tratamientos, terapias, medicamentos seguros y efectivos, así como a programas de atención temprana y rehabilitación.

Participación de pacientes y coordinación institucional

La declaración señala que el abordaje de las enfermedades raras debe incluir la participación activa de los pacientes y de las entidades que los representan en las decisiones que les afecten. También destaca la importancia de una visión transversal y social, con coordinación interautonómica que asegure la equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales.

Este enfoque se enmarca en la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras de 2025, la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y el compromiso de España con un Plan de Acción Europeo Integral.

Reconocimiento a la labor de FEDER

El Ayuntamiento pone en valor el trabajo de FEDER, que agrupa a 442 organizaciones de pacientes y desempeña un papel fundamental en el acceso a prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación y empleo para las personas con enfermedades raras y sus cuidadores.

Datos sobre la prevalencia y la importancia de la visibilización

En Europa se consideran enfermedades raras aquellas con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias en España esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, y solo el 6 % de las más de 6.528 enfermedades identificadas cuentan con tratamiento.

Se estima que entre el 6 y el 8 % de la población mundial convive con estas patologías: 300 millones de personas en el mundo, 30 millones en Europa, 25 millones en Norteamérica, 47 millones en Iberoamérica y 3 millones en España. Estos datos refuerzan la necesidad de visibilizar y sensibilizar sobre estas enfermedades.

Compromiso con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Ayuntamiento recuerda que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero, una fecha clave para impulsar una movilización global que permita posicionar estas patologías en la agenda pública y avanzar hacia una sociedad más consciente y comprometida.