El Gobierno de Castilla-La Mancha avanza en el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras y refuerza las ayudas a pacientes y familias

El director gerente del SESCAM, Alberto Jara, presenta en el estand de ‘Un@ Más’ en la Feria de Albacete el incremento de las ayudas directas hasta los 300.000 euros

ALBACETE, 14 de septiembre de 2026

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa con el despliegue de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras mediante nuevas actuaciones enfocadas en la coordinación e integración asistencial. Paritariamente, el Ejecutivo autonómico ha elevado a 300.000 euros el fondo de la convocatoria de ayudas directas destinadas a sufragar los gastos derivados de estas patologías en el entorno familiar.Los detalles de estas iniciativas han sido explicados este lunes por el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), Alberto Jara, durante su visita al estand de la asociación ‘Un@ Más’ en el Recinto Ferial de Albacete. En el recorrido ha estado acompañado por la presidenta de la entidad, Mirian Carrión, la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, y responsables de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete.

Nuevas figuras asistenciales y constitución del grupo asesor

Durante el presente ejercicio 2026, el SESCAM ha completado los trámites para la constitución del grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya sesión inaugural se celebrará la próxima semana. Asimismo, la administración sanitaria avanza en la humanización de espacios y en la implantación de la enfermería gestora de casos, figura enfocada a articular la continuidad asistencial y para la cual ya se han formado 32 profesionales.

Según ha argumentado Alberto Jara, el propósito operativo de la Estrategia regional consiste en articular los recursos públicos alrededor del usuario y sus familias, evitando la dispersión de trámites por parte de los afectados.

Dotación presupuestaria de 300.000 euros en ayudas directas

En el plano del apoyo económico, la convocatoria de ayudas para 2026 alcanza los 300.000 euros, cifra que duplica las partidas asignadas en 2025 (160.000 euros) y 2022. Las subvenciones establecen topes de hasta 1.500 euros por persona beneficiaria y un máximo de 3.000 euros por unidad familiar.

Estas prestaciones están orientadas a financiar gastos no cubiertos o financiados de forma parcial por el sistema público de salud, abarcando tratamientos de fisioterapia, atención psicológica, terapia ocupacional, logopedia, productos ortoprotésicos, rehabilitación y costes derivados de farmacia, desplazamiento y alojamiento.

Participación de las familias e impacto regional

El modelo asistencial contempla la experiencia directa del colectivo afectado dentro de sus órganos de trabajo. La presidenta de ‘Un@ Más’ forma parte del Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, constituido en septiembre de 2025 para abordar la transición de pediatría a la edad adulta y la coordinación sociosanitaria.

Las estimaciones oficiales calculan que más de 100.000 personas conviven con alguna enfermedad rara en el conjunto de Castilla-La Mancha.